En Slovénie, le croque-mort est votre meilleur ami

Published on November 26, 2010

Société

 Chambres individuelles équipées de lits électriques et matelas anti-escarres d’un côté. De l’autre, l’espace commun vie abrite une salle-à-manger où ceux qui en sont capables et le désirent peuvent se rencontrer et bavarder. Une « zone calme » permet aux patients de papoter et échanger leurs idées. Pas de doute pour Tatjana Žargi, présidente de l’association Žargi : « Accepter la mort fait partie du cycle de la vie, il en sera toujours ainsi » Mais si son établissement de soins palliatifs situé à Ljubljana perpétue une tradition qui donne un visage humain au départ pour l’au-delà, elle redoute que « dans notre société, nous avons tant de préjugés sur cette étape de l’existence ».

L'attente

« On ne parle pas de la mort à voix haute, les discussions se passent à présent au sein de la sphère privée », écrivent le professeur Karmen Erjavec et Petra Thaler de la Faculté de Sciences Sociales dans leur étude de la représentation de la mort dans les médias. Selon le Docteur Majda Pahor, sociologue de la santé de la Faculté de Médecine de Ljubljana, les Slovènes montrent une attitude « moderne » face à la mort, la déniant et l’excluant de la vie quotidienne. « Cela est lié au faible niveau de réflexion sur la vie en général. Si l’on pense à la vie, on pense aussi à la mort et au sens de la vie en relation avec la mort. Cette résistance à la réflexion et à la curiosité face à la mort est un phénomène très répandue en Slovénie. » Les grandes étapes de la vie comme la naissance et la mort sont ritualisées, ajoute le Dr Majda Pahor : « D’une certaine manière, nous avons accepté que nous ne pouvons rien changer. Nous attendons juste que cela se fasse. » Sommes-nous, Slovènes, prêts à affronter la mort lorsque nous la voyons proche ?

Pour Majda Pahor, aucune recherche n’existe sur les causes de décès en Slovénie. Environ 18 000 personnes  décèdent chaque année, dont 60 à 80% à l’hôpital. Lorsqu’une personne voit la fin arriver, un tas de craintes liées à la société moderne surgissent, nous dit le docteur Urška Lunder, responsable des soins palliatifs à la clinique universitaire de Golnik. Alors qu’il y a un grand besoin de spiritualité à ce stade de la vie, notre société nous apprend qu’une vie active implique de se tourner sur le monde qui nous entoure... Au risque d‘accorder moins d’importance à la réflexion et à la conscience de soi, précise Lunder : « À la fin, nous faisons face à nous-mêmes. Ceux qui se sont confrontés à eux-mêmes au cours de leur existence vivent cette étape de manière plus sereine et harmonieuse. Ils y voient moins de problèmes et d’aspects négatifs. »

Dernière volonté et euthanasie

Et ils sont aidés en cela par ceux qui travaillent avec les mourants, qui cherchent à inciter à l’interaction autour du trépas des patients : « Nous avons un programme intitulé "Dire à l’avance comment je ne veux pas mourir" qui encourage les individus à exprimer leurs dernières volontés à l’avance, sans prendre en compte leur état de santé du moment. C’est une sorte de "dernière volonté de santé" », précise Lunder. Le dit projet s’est vu décerner un statut officiel par la Charte des Droits du patient. Au sein de l’établissement de soins palliatifs, une personne peut donc rédiger ses dernières volontés elle-même. Les patients peuvent aussi faire part d’autres souhaits ou prendre des dispositions regardant leur décès, les rituels associés et leurs funérailles. Le principal avantage d’un projet de décès ? Etre capable d’y travailler avec ceux que l’on aime ainsi qu’avec le personnel médical.

Euthanasie : le grand débat

Lorsque l’on pense à la mort, deux sujets contemporains viennent automatiquement à l’esprit : « L’euthanasie et le suicide assisté sont des infractions criminelles en Slovénie », nous livre Majda Pahor à ce propos. « L’euthanasie n’aurait pas à être nécessaire s’il était possible de fournir à chaque individu d’excellents soins palliatifs. On doit prêter une grande attention à la culture slovène où l’on est fortement convaincu que la vie est un cadeau qui ne peut être repris que par celui qui l’a donné. » Comme l’ajoute Majda Pahor, cette vision sacrée de la vie n’est pas la règle en Europe. Aux Pays-Bas, par exemple, chacun a le droit de décider de sa propre vie… Et de quand et comment y mettre un terme. Selon Žargi, ces questions doivent être résolues par la société ainsi que par les cercles professionnels, dans la mesure où peu de monde sait vraiment ce qu’est l’euthanasie.

« L’euthanasie et le suicide avec assistance médicale sont inacceptables », déclare le professeur Jože Trontelj, président du Comité national d’éthique médicale. Le Comité fonde sa position sur des expériences réalisées aux Pays-Bas où les erreurs médicales ainsi que les abus sont fréquents et inévitables. « Les patients slovènes ont une série de droits dont ils n’ont pas connaissance », conclut Albina Bobnar de la Faculté de Médecine de Ljubljana. Ils peuvent décider de continuer ou de mettre un terme à un traitement. L’euthanasie est un dernier recours. A l’inverse, le philosophe et expert en bioéthique Dr Igor Pribac est un partisan de l’euthanasie assistée. « On écrit des poèmes sur le sujet au lieu d’engager des débats publics et de voter une loi. » Selon lui, la relation entre les patients et les médecins en Slovénie est une raison majeure de l’attitude générale négative envers l’euthanasie. Une tradition ici, où le revers de la médaille de l’accompagnement humain des patients en fin de vie est qu’ils adoptent au cours de leur existence une attitude passive, voire révérencieuse face au médecin. Et pourtant, il y a Internet ! 

L'auteur Petra Mlakar est l'une des 27 finalistes (pour la Slovénie) du prix du journalisme européen de la santé 2010 avec cet article

Photo : (cc) Simon Pais/flickr/ sur myspace / sur cafebabel.com

Translated from Preparing to die in Slovenia’s first hospice institution