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Nuova clinica in Slovenia: e tu, come NON vuoi morire?

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società

Per la prima volta nei suoi 15 anni di storia, l'associazione slovena Žargi offrirà assistenza completa a nove pazienti malati terminali usufruendo di una struttura finanziata dal fondo sociale abitativo della città di Lubiana. In un paese dove la morte è un tabù e l'eutanasia rappresenta il soggetto di un dibattito controverso, questa struttura sembra poter dare delle risposte.

Reportage di Petra Mlaka

Camere singole dotate di letti elettrici e materassi anti piaghe da decubito. Il soggiorno ospita una sala da pranzo dove chi ne ha la possibilità e lo desidera, può incontrarsi e chiacchierare. In una "stanza tranquilla" i pazienti raccolgono i loro pensieri. Secondo il presidente dell'associazione Tatjana Žargi, questo istituto di Lubiana continuerà a portare avanti una tradizione che prepara l'uomo ad accogliere la morte. «Accettare la morte significa riconoscerla come parte indelebile del ciclo vitale», dichiara. «Nella nostra società - continua - l'abbiamo caricata di troppi pregiudizi».

Di morte non si parla ad alta voce

I sociologi hanno osservato che la morte è andata gradualmente scomparendo dalla vita pubblica. «Di morte non si parla ad alta voce, tutto avviene nella sfera privata», scrivono le professoresse Karmen Erjavec e Petra Thaler della facoltà di Scienze Sociali specializzate nello studio della rappresentazione della morte a livello mediatico. Secondo la sociologa della salute dott.ssa Majda Pahor della facoltà di Medicina di Lubiana, gli sloveni mostrano un atteggiamento "moderno" nei confronti della morte, negandola e tenendola fuori dalla vita quotidiana. «Questo atteggiamento - afferma -  è correlato a un livello di riflessione sulla vita in generale che rimane in superficie. Se una persona riflette sulla vita, riflette anche sulla morte e sul significato di vita in relazione a essa. In Slovenia è abbastanza diffusa una tendenza al disinteresse, mancanza di curiosità e conoscenza». Le fasi cruciali della vita quali nascita e morte sono ritualizzate, afferma la Pahor. «Abbiamo accettato in un modo o nell'altro che non possiamo cambiare nulla. Ci limitiamo solo ad aspettare che il tempo passi». Noi sloveni siamo pronti ad affrontare la morte quando ci rendiamo conto che è vicina?

Secondo la Pahor, non esiste ricerca che possa dimostrare come si muore in Slovenia. Ogni anno nel paese muoiono circa 18.000 persone, di cui il 60-80% in ospedale. «Quando un individuo arriva alla fine del proprio percorso di vita, tantissime paure del mondo moderno possono attanagliarlo», afferma la dott.ssa Urska Lunder, specialista del reparto malattie polmonari della clinica universitaria di Golnikn. «Il bisogno di spiritualità è molto forte - continua la Lunder - e quando ci troviamo difronte a una persona in stato fisicamente debilitato, capir e questo significa offrirle un punto di riferimento».

Coloro che lavorano a contatto con individui prossimi alla morte consigliano di tenere in considerazione come essi desiderano vivere gli ultimi giorni della loro vita. «Abbiamo un programma chiamato “Dire in anticipo come non voglio morire” - ci spiega la Lunder - che invita ciascuno ad esprimere la propria volontà in anticipo, a prescindere dal loro attuale stato di salute. È una sorta di "volontà sullo stato di salute" a cui è stata attribuita importanza legale dal Patients’ Rights Act. Nell'ospizio, una persona può scriverlo da sé e può indicare anche altri desideri o istruzioni sulla propria morte, sui rituali e sul funerale». Secondo la Lunder, il vantaggio principale di un programma di morte è che le persone possono collaborare con i loro amati e con il personale sanitario e avere il controllo su tutto ciò che seguirà.

Programmi di morte ed eutanasia

Quando si pensa alla morte, molti hanno motivo di pensare all'eutanasia. «L'eutanasia e il suicidio assistito sono reati criminali in Slovenia», afferma la Pahor. «L'eutanasia non si renderebbe necessaria se fosse possibile offrire a ogni individuo cure palliative eccellenti. Una certa considerazione va attribuita anche alla cultura, che in Slovenia è largamente imbevuta della convinzione che la vita sia un dono e che può essere tolta solo da colui che l'ha donata». La Pahor aggiunge che, in Olanda, ad esempio, la gente ragiona in modo differente, in quanto ogni individuo ha il diritto di decidere sulla propria vita. In proposito Žargi ritiene che queste questioni debbano essere affrontate dalla società così come da circoli di professionisti, dato che molti individui non hanno chiaro il concetto di eutanasia.

«Eutanasia e suicidio con assistenza medica sono inaccettabili», osserva il presidente del National Medical Ethics Committee prof. Jože Trontelj. «Il comitato sostiene la propria posizione sulla base dell'esperienza maturata in Olanda, dove gli errori medici e l'abuso sono frequenti e inevitabili». «I pazienti sloveni hanno molti diritti che ignorano», conclude Albina Bobnar della facoltà di medicina di Lubiana. «Essi possono decidere se desiderano sottoporsi o interrompere un trattamento. L'eutanasia è l'ultima risorsa». Il filosofo ed esperto di bioetica dott. Igor Pribac è un sostenitore dell'eutanasia volontaria: siamo preparati ad afferrare la vita nelle nostre mani? Si tratta di una questione intima. «Siamo più impegnati a scrivere poemi su questo, più che impegnarci in dibattiti pubblici e approvare leggi». Secondo Pribac, il rapporto tra pazienti e medici in Slovenia è la ragione principale che spiega l'atteggiamento negativo nei confronti dell'eutanasia in questo paese. Questo rapporto innaturale ha una lunga storia qui, dove i pazienti dipendono di frequente dall'opinione del medico e sono pertanto molto più passivi di qualunque altro cittadino europeo.

L'autrice dell'articolo Petra Mlakar, slovena, è una dei 27 finalisti del Premio Europeo di Giornalismo sulla Salute 2010

Foto: (cc)Simon Pais/flickr

Translated from Preparing to die in Slovenia’s first hospice institution